Diagnosi Endocrinologica

 

Ciao a tutti!                                                                                                                                                                                                                                                                 E’ da un pò di tempo che non pubblico nulla… purtroppo ho avuto ed ho vari problemi per cui non mi è facile essere molto attiva sul blog e sui social in genere. Sono stata ricoverata per circa due mesi (Ottobre/Novembre) nel reparto di Endocrinologia, dove tra le altre cose mi hanno diagnosticato la Malattia di Cushing. Sono ancora in attesa di una terapia e purtroppo sono ancora in cerca di aiuto per quanto riguarda il problema gastrointestinale (e non solo)… non si sa se tutti i miei sintomi siano riconducibili ad una o più malattie rare. Nella sezione “Cartelle Cliniche” ho aggiunto il foglio di dimissione con la diagnosi, per chi volesse dare un’occhiata e magari darmi qualche suggerimento… ringrazio tutti voi e vi auguro il meglio. A presto…  buona vita e buon tutto!

 

 

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Buon Anno!

Ciao a tutti! E’ da un pò  che non aggiorno il blog… chiedo scusa, ma soprattutto gli ultimi mesi sono stati un pò “movimentati”… sono stata ricoverata per lungo tempo e ci sono alcune novità. Per il momento auguro a tutti un 2017 che sia ricco di emozioni, di soddisfazioni, di salute… di tutto ciò che possa rendere quest’anno un anno che sia da non dimenticare, ma solo per ciò che di positivo esso porterà! Tanti auguri davvero di cuore… A presto e Buona Vita a tutti!

2017

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Aggiornamento cartelle cliniche

Ciao a tutti, finalmente sono riuscita a caricare le ultime cartelle cliniche dei miei ultimi due (dei tre) ricoveri. Non ho ancora avuto “il piacere” di un parere medico… non so più dove sbattere la testa. Intanto sono di nuovo senza terapia (cioè, faccio la terapia a modo mio) e sto molto male… in realtà da un anno a questa parte non ho trovato davvero un attimo di pace. Vi chiedo scusa se non sono molto attiva, ma credo non ci sia bisogno di scrivere il perchè. Chiedo l’aiuto di tutti… nel caso qualcuno volesse dare un’occhiata e potesse aiutarmi a capirci qualcosa, potete cliccare su Documentazione clinica.

Grazie di cuore e Buona Vita a tutti!

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Primo maggio… su coraggio!

1maggioOggi giornata dei lavoratori… la festa del lavoro… e la nostra festa! Festa di chi come me non sa più cosa vuol dire festeggiare qualcosa… ogni giorno  uguale, solo con sgradevoli sorprese in più per non farci mancare nulla.  Noi pazienti facciamo il lavoro più duro del mondo… 24 ore al giorno e non solo… siamo noi a dover pagare e non c’è mai prezzo abbastanza alto per poter trovare un po’ di riposo e sollievo. Ma il prezzo più alto da pagare va al di là del costo economico… si paga ogni santo giorno… ogni santo minuto della propria vita con la stessa vita… e quando hai perso tutto, quando ti resta quel po’ di dignità che speri di non perdere mai… quando sei lì a ripeterti che adesso basta, non se ne può più… è lì che paghi in modo smisurato… paghi il coraggio che deve venir fuori, la calma che non deve  abbandonarti, la pazienza che anche per un paziente troppo spesso è davvero ai limiti! È un prezzo molto alto da pagare per noi lavoratori della speranza che lottiamo contro tutto e tutti solo per avere una “paga” che ci spetta… la vita! Contro  prese in giro, chiacchiere e indifferenza… ma noi come tanti, si lavora anche oggi… e dobbiamo, dobbiamo per forza continuare a lavorare, notte e giorno, col sole o con la pioggia, volente o  nolente… per avere finalmente un riscatto… la nostra sacrosanta vita, che sia la nostra vera vita! Auguri a tutti i lavoratori, auguri a chi un lavoro lo vorrebbe ma non ce l’ha… auguri a chi per il lavoro sacrifica ogni cosa… e soprattutto Auguri a Noi!

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Rieccomi… Ultimi Aggiornamenti


Ciao a tutti. Innanzitutto vorrei farvi i miei più sinceri auguri per un nuovo anno migliore (so che ho fatto un pò tardi… ma gli auguri ve li voglio fare lo stesso)! Chiedo scusa per la lunga assenza, ma ho avuto vari problemi e tra l’altro da diversi mesi la mia situazione è fortemente peggiorata. In estate ho sofferto di un ascesso perianale, linfedema ad arto inferiore destro, febbre alta, sideremia  molto bassa (mai avuta a livelli normali, ma stavolta davvero troppo bassa), carenza di vitamina D, emoglobina bassa, leucociti alti, VES elevata (questo però è un dato che va avanti da tempo)… il singhiozzo è peggiorato, in particolare a stomaco vuoto, quando ho più presenza di aria gassosa …  ho ancor più sofferto (e soffro) di bruciori e dolori addominali infernali… ma i bruciori  non sono limitati all’addome… insomma non ho avuto un attimo di pace! A partire da Ottobre sono stata ricoverata varie volte ma in conclusione… il nulla! Dal primo ricovero è emersa una forte carenza di ferro, emoglobina bassa (quasi a livelli trasfusionali), forte infiammazione e carenze vitaminiche. Fatto flebo di ferro e antibiotico, ma avendo le vene praticamente minuscole e fragili, ho avuto flebiti ricorrenti ed hanno dovuto interrompere. Terapia domiciliare per os infinita e a casa. Nel giro di due settimane ho iniziato a star peggio ed è stato necessario un nuovo ricovero d’urgenza in un’altra struttura. Anche qui è emersa una forte infiammazione ed infezione… anche qui avrei dovuto fare il ferro, ma avendo problemi alle vene, niente! Son riusciti, con l’aiuto dell’anestesista, a prendere una vena per fare  antibiotico, antidolorifico e protezione gastrica. Dopo poco si è dovuto cercare un’altra vena… e così per tutto il tempo del ricovero… in pochi giorni mi son ritrovata di nuovo con le vene distrutte e senza poter fare terapia. Era stato proposto un accesso venoso centrale, ma anche questo è saltato. In sostanza… una tortura! Le mie vene sono un disastro … ho avuto flebiti più di due volte in tre mesi a causa di infusioni di ferro … insomma non posso fare flebo, soffro di iperemia che aumenta a digiuno o dopo l’evacuazione … ho forti capogiri, astenia … non ho forze, non riesco a stare in piedi, non riesco a fare una doccia (e se la faccio, perché senza non si può stare… ne pago le conseguenze), soffro di sbalzi di temperatura e sudorazione eccessiva … a volte mi si offusca la vista, mi sento confusa ed ho acufeni. Soffro di pressione bassa, ma ho improvvisi cambiamenti di pressione… sono davvero peggiorata e sono esausta. So che può sembrare sciocco che io stia qui a scrivere cose decisamente non “felici”, ma ora più che mai mi sento avvilita…. sola… persa! Per adesso la situazione si è “stabilizzata” (sempre come al solito insomma…)… sto cercando di cambiare alcune abitudini alimentari (finchè posso). Ho notato che alcuni problemi sono ciclici e che c’è una forte infiammazione sistemica. La nota positiva in tutto questo, è di aver ricevuto qualche messaggio da voi (e per questo non smetterò mai di ringraziarvi) e che grazie a questo blog che credevo fosse ormai un’inutile illusione, ho potuto conoscere (non di persona purtroppo)  un’ Amica… Federica GRAZIE d’esistere… e GRAZIE a tutti voi… e sempre buona vita a tutti!

P.S.: tuttora non ho alcun medico di riferimento che mi segua e/o che mi aiuti .. ma voglio continuare a sperare!

h.o.p.e.

 

 

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Comitato I Malati Invisibili

 

Questo progetto è davvero importante… non sapevo dell’esistenza di questo comitato e la sua scoperta mi ha sorpresa positivamente… interessarsi e divulgare può aiutare chi non ha voce e soffre in silenzio… chi da troppo è messo in un angolo al buio senza possibilità di essere visto, ma VISTO DAVVERO!

 

  •  Qui il video presentazione del Comitato:

 https://www.youtube.com/watch?v=yeQyDCo1AG

 

 

Link Pagina Facebook: I Malati Invisibili

Link YouTube: Comitato IMI

Link Sito: www.imalatiinvisibili.altervista.org

 

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Auguri!

Perdonatemi per il ritardo… almeno son riuscita a fare in tempo per Gennaio ;)

Auguro a tutti voi un anno (e non solo) davvero speciale… e che sia Buono davvero!

        ˜”*°• BUON ANNO… e BUON TUTTO!!! •°*”˜ 

happy-new-year

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